« On l’a vu avec la mort de Johnny Hallyday, le Covid ou les gilets jaunes, c’est risqué de tout miser sur un week-end… »
Pascale Loison, 51 ans, coordonne les actions d’AFM Téléthon, association d’utilité publique, de Beaucaire jusqu’à la mer, en passant par Meynes ou l’Aigoual. 158 communes sous sa houlette. Un seul but : multiplier les actions de sensibilisation toute l’année pour pallier les aléas sanitaires ou socio-économiques.
En 2022, le Téléthon rapportait 848 000 euros dans le Gard, plaçant le département dans le top 3 des plus généreux de la région Occitanie. Outre le marathon TV et les collectes sur le terrain, les donateurs peuvent contacter le 36.37 ou donner via le site internet. Cette année, les 600 salariés de l’association basée à Evry ont tôt préparé l’évènement qui aura lieu les 8 et 9 décembre avec des actions les 1er et 2 décembre également dans le Gard. Pour aider Pascale dans sa tâche, Ghislaine, trésorière et 8 équipiers pour le Gard sud, tous bénévoles. L’équipe accompagne les associations et les mairies, aident à l’organisation ou la logistique.
La troisième édition du ‘Repas des chefs‘ a été couronnée de succès au Château de Collias, en partenariat avec l’école Purple campus Marguerittes, dont les fonds ont été reversés au Téléthon. L’humoriste et ancien animateur TV, Tex, a par ailleurs crée la surprise en répondant présent. Pour la suite, l’humoriste Anthony Joubert offrira des rires lors d’un spectacle à Vergèze le 9 décembre à 20h. Sans compter l’évènement phare, le gros village Téléthon organisé à la faculté de Vauban : tyrolienne, pompiers, gendarmes, tir à l’arc, crêpes et autres activités viendront garnir la cagnotte du Téléthon.
Consciente que beaucoup ne connaissent pas les maladies en question, Pascale Loison n’hésite pas à vulgariser. « Tout notre corps vit et meurt chaque jour, nos cellules se renouvellent, elle explique. Pour ceux atteints de myopathie, il va y avoir une erreur de codage. Il va manquer la dystrophine, la protéine qui va permettre à la cellule de se fabriquer à nouveau. Le muscle fond, devient de plus en plus petit. Cela peut toucher le cœur ou le diaphragme, on ne respire pas correctement, le sang ne circule pas… »
En 1958, une poignée de parents révoltés contre l’ignorance et l’impuissance de la médecine et de la science face aux maladies neuromusculaires qui touchent leurs enfants, décident de créer l’Association Française pour la Myopathie (AFM). Yolaine de Kepper, mère de sept enfants, dont quatre atteints par la myopathie de Duchenne, est la fondatrice et la première présidente de l’Association. Guérir les maladies neuromusculaires, des maladies rares, évolutives, lourdement invalidantes, c’est la mission prioritaire de l’Association qui dispose de laboratoires.
Infirmière de profession, Pascale Loison est elle-même un jour touchée par la maladie qui l’invalide et la contraint à utiliser un fauteuil roulant. Le déclic qui la conduira à militer, c’est la perte d’un jeune de 18 ans qu’elle soignait, en plein week-end du Téléthon. Aujourd’hui’, c’est une dévotion sans limite, jusqu’à 70 heures par semaine en tant que bénévole, qu’elle met au service avec plaisir et humanité.
« La présidente en pleurait »
En 1972, l’AFM introduit les premiers fauteuils roulants électriques en France et se bat pour leur prise en charge par la Sécurité sociale. « Il était importé des Etats-Unis », précise Pascale Loison qui poursuit : « Ce qui me motive c’est de voir qu’il y a des petites filles comme Victoire par exemple, qui a bénéficié d’un traitement de thérapie génique. Aujourd’hui en moyenne section de maternelle, elle « fait tout comme une enfant de 4 ans ». Un traitement a également été trouvé pour l’amyotrophie spinale, du type 1, « c’est celle qui est mortelle ». Ghislaine abonde : « La présidente nationale en a pleuré lorsque Jules, atteint d’une autre maladie, a pu avoir une nouvelle vie grâce la thérapie génique ».
« Je me régale à transmettre »
La sensibilisation prend place très tôt, dans les établissements scolaires gardois. Pendant deux ans, Pascale Loison a porté un projet scolaire d’interventions qui épousait parfaitement le programme scolaire. Elle se « refuse aux vidéos », privilégie les ateliers pratiques et beaucoup d’interactions.
« Je fais par exemple de l’extraction de l’ADN, poursuit-elle. Je mets de la salive dans un tube à essai, je rajoute du produit vaisselle pour éclater la membrasse, puis du sel pour absorber le cytoplasme et enfin de l’alcool pour casser le noyau et faire sortir l’ADN. Ils sont ébahis ». Elle explique la génétique, le fonctionnement du corps, puis les actions de l’AFM Téléthon. Les métaphores facilitent l’apprentissage, le corps humain est alors une maison qui se construit, nos barrières immunitaires sont des soldats qui défendent le château fort. Parmi les ateliers, les enfants prennent le goûter « dans le noir », en effet la perte de la vue est une des conséquences des maladies.
« Je leur dis que si l’ADN de toutes nos cellules était mis bout à bout, cela représenterait 150000 fois la distance aller-retour Terre-Lune ! On a plus de 600 milliards de cellules… », précise-t-elle. Ecole D’Alzon, collège de Saint-Gilles, Collège Saint Jean Baptiste de la Salle à Nîmes, Saint Stanislas, les établissements sont nombreux à jouer le jeu. Des visites des laboratoires situés à Montpellier sont également organisées avec les élèves. A noter : le 5 décembre à 18h, une conférence est organisée à Vauban en présence de chercheurs montpellierains.
« On tourne pendant 30h »
A chaque téléthon, un vrai marathon s’engage sur le Gard. Pascale Loison et ses équipiers se mettent en ordre de bataille. Toutes les deux heures, ils sont contactés par Paris qui actualise son compteur national. « Pendant trente heures on tourne sur tout le secteur, Beaucaire, Fourques, Aramon, Aigoual pour accompagner les organisateurs et veiller au bon déroulé. » Beaucoup d’activités en perspective avec de la marche, du vélo ou de la nage avec la SNSM. Une belle ambiance de camaraderie et de convivialité où les écoles font des courses du muscle, où les pompiers multiplient les défis sur Saint-Gilles pour tirer un dévidoir pendant 24h !
Linda Mansouri
Faire un don à AFM Téléthon : https://www.afm-telethon.fr/fr Page Facebook Téléthon Gard sud (cliquez ici) ; Téléthon Gard Nord (cliquez ici).
